ONZE ZELFHULPGROEP DOORGELICHT

U weet wellicht dat de Vlaamse Liga tegen Kanker regelmatig vormingsdagen inricht voor bestuursleden van zelfhulpgroepen. Dat we hieraan deelnemen lijkt ons vanzelfsprekend. Ook hier is niemand te oud om te leren. Zo hebben we in 2005 geleerd wat van een vrijwilliger verwacht wordt, hoe we onze opdracht kunnen omschrijven, hoe we onder mekaar en met onze leden best communiceren en hoe we best contacten leggen met professionelen. We waarderen het aanbod ten zeerste. Het wordt ons ook gratis aangeboden, waarvoor dank. De tijd en de energie moet een bestuurslid zelf investeren, de verplaatsingskosten krijgt hij van de kas terugbetaald. Jullie kunnen hier lezen of we er iets van begrepen hebben.

Wat beschouwen wij als de onvervangbare bijdrage van onze zelfhulpgroep ?

1. Wij stellen onze ervaringsdeskundigheid of fysisch, technisch en psychosociaal vlak ter beschikking van de te opereren en pas geopereerde gelaryngectomeerden en hun familie. Deze uitwisseling van ervaringen is uniek, omdat we ze zelf beleefd hebben. Lotgenoten hebben dikwijls dezelfde vragen, maar iedereen mag vertrekken vanuit de 
   eigen unieke ervaringen. 
   
2. Wij willen luisteren en ondersteunen als lotgenoot. Een lotgenoot heeft dezelfde ziekte, is verbonden door hetzelfde lot, maar heeft niet dezelfde ervaring of beleving. De unieke beleving en verwerking van iedereen apart is het belangrijkste.
3. Wij willen een voorbeeld zijn, een klankbord, een getuige dat het nog kan. Onze positieve ingesteldheid willen we uitstralen in gedrag en ondersteuning. Hiervoor willen we ons voortdurend verdiepen, bijscholen en vormen.
4. Wij willen dit doen als vrijwilliger, zonder vergoeding, vanuit een belangloze inzet door tijd en ruimte te geven aan lotgenoten en hun familie. De waardering die we krijgen voor dit werk is onze beloning.

Hoe willen wij dat in praktijk realiseren ?

1. We staan ter beschikking van toekomstige patiënten collega’s , die geopereerd worden in de Universitaire Ziekenhuizen te Leuven door:
   1. het voeren van informatieve gesprekken op Sint Rafaël met personen, nadat ze vernomen hebben dat een operatie echt noodzakelijk is. De professionelen bieden ons, na overleg, daartoe de kans. De patiënt is uiteraard vrij hierop in te gaan. Hij mag alleszins rekenen op onze steun.
   2. huisbezoeken te doen op vraag van de patiënt of op doorverwijzing van een professionele kracht of instantie.
   3. het aanbieden van een informatiebrochure rond laryngectomie, bekeken door de bril van een collega.
2. We staan ter beschikking van geopereerden in de Universitaire Ziekenhuizen te Leuven door :
   1. het wekelijks bezoeken van pas geopereerden en de terugkomers, na overleg met de verpleging, voor een ondersteunende babbel en het gratis uitdelen van doekjes.
   2. de wekelijkse gratis koffietafel tijdens de consultaties op Sint Rafaël, iedere vrijdagvoormiddag van 8.00 tot 12.00u, waar geluisterd wordt naar ervaringen en belevingen, informatie uitgewisseld en eventueel verwezen naar professionele hulpverleners, waar paramedisch hulpmateriaal kan aangekocht worden tegen kostprijs.
   3. technische informatie over laryngectomie en de hulpmiddelen ter beschikking te stellen van alle bezoekers aan het koffielokaal
3. We staan ter beschikking van alle gelaryngectomeerden uit Vlaams Brabant, voor zover ze lid wensen te worden, door :
   1. een ledenorganisatie uit te bouwen die regelmatig gezellige samenkomsten en vormingsdagen organiseert.
   2. ons ledentijdschrift SAMENSPRAAK 4x per jaar te bezorgen met gerichte informatie.
4. We inventariseren problemen en knelpunten, die onze leden ervaren en zetten die om in signalen, zowel naar de professionelen, het ziekenhuis, de koepelorganisaties als de overheden.
   We denken hierbij aan onze gesprekken met professionelen op de raadpleging N.K.O. op St Rafaël en met het verplegend personeel op E450. We zijn ook actief aanwezig in de stuurgroep voor zelfhulpgroepen van de Vlaamse Liga tegen Kanker en houden regelmatig voordrachten over onze operatie en de gevolgen in verpleegstersscholen, . . 
5. We informeren een breder publiek (collega’s en hun familie, medici en paramedici en andere geïnteresseerden) over laryngectomie door onze website, ons e-mail adres en het geven van infosessies.